I AM HERE - Eine künstlerische Recherche zum Chronic Fatigue Syndrom

Im Rahmen meines Rechercheprojekts „I AM HERE“ habe ich zunächst eine Grundlagenrecherche zum Thema MECFS sowie Long-COVID durchgeführt (Internet, Social Media, Blogs, Fachliteratur, Berichte von Betroffenen, Ärzt:innen und Wissenschaftler:innen, Positionen der Politik).

Parallel dazu habe ich mit dem Aufbau eines Recherchenetzwerks zu Betroffenen über diverse Social Media (Facebook, Twitter, Blogs, Chat-Gruppen) begonnen, um darüber quasi „Feldforschung“ zum Alltagsleben mit der Krankheit betreiben zu können. Social Media ermöglichen es seit einigen Jahren den Betroffenen erstmals mit einer breiteren Außenwelt zu kommunizieren und auf ihre Situation aufmerksam zu machen, da ein Großteil der an MECFS-Erkrankten an Bett oder Wohnung gebunden ist.

Darüber hinaus habe ich Kontakt mit relevanten Gesundheitspolitiker:innen, Mediziner:innen und Wissenschaftler:innen aufgenommen und schließlich Gespräche und Interviews geführt mit u. a. Dr. Bhupesh Prusty (Virologe, Uni Würzburg), Dr. Michael Stingl (Neurologe, Wien), Prof. Dr. Uta Behrends (Immunologin, TU München), Bernhard Seidenath (Vorsitzender des Gesundheitsausschusses des Bayerischen Landtags) und Klaus Holetschek (Staatsminister für Gesundheit).

Meine Recherchen ergeben ein erschreckendes Bild gesamtgesellschaftlichen Versagens im Umgang mit einer Krankheit, von der aktuell in Deutschland schätzungsweise 300.000 Menschen betroffen sind – Tendenz durch Long-COVID dramatisch steigend. MECFS nimmt vor allem den Schwer- und Schwerstbetroffenen jegliche Lebensqualität. Ihr Leben bewegt sich nur noch zwischen Bett und Badezimmer, oft sind sie 95 oder gar 100% des Tages an das Bett gefesselt. Im besten Fall ist es ihnen möglich, Musik zu hören, Filme zu schauen oder ein wenig zu lesen oder auf Social Media aktiv zu sein. MECFS-Betroffene leben in einem permanenten Lockdown, die Ausgangsbeschränkung betrifft die gesamte Welt außerhalb der Wohnung. Die chronische Erschöpfung macht eine Teilhabe am Leben draußen in der Regel unmöglich. Leben spielt sich nur noch im Kopf der Betroffenen ab, die sich entweder durch Meditation oder Schaffung von Phantasiewelten beschäftigen.

An der Versorgung der Betroffenen mangelt es an allen Ecken und Enden. Versorgungsämter und Kranken-/Pflegekasse sind überfordert mit der Beurteilung und Bewilligung von Anträgen.

Der Forschungsstand zu der Krankheit steckt noch in den Kinderschuhen, auch weil sich für die Krankheit bislang kaum eine Lobby oder Interesse der Pharma-Industrie findet und notwendige Forschungsmittel für die wenigen Spezialist:innen fehlen. Ein Medikament oder eine allgemeine Behandlungsmethode gibt es bis dato noch nicht. Die dringend notwendige interdisziplinäre Forschung könnte nur durch den Willen der Politik befördert werden. Dass dies im Falle von COVID und Long-COVID mit Milliardenbeträgen möglich ist, haben wir in den vergangenen Monaten erlebt. Wo ein Wille ist, da ist ein Weg. Der Wille fehlt hinsichtlich MECFS aber (noch). Von der Solidarität, die sich während der Corona-Pandemie gesamtgesellschaftlich gezeigt hat, besteht bei MECFS keine Spur.

Es ist höchste Zeit dafür, dass massiv auf die Problematik aufmerksam gemacht wird. Z.B. auch durch ein Dokumentartheaterprojekt, das sich mit diesen Zurückgelassenen und Ausgegrenzten unseres Gesundheitssystems und dem skandalösen gesundheitspolitischen Umgang mit den 300.000 Betroffenen in Deutschland (aber auch weltweit) beschäftigt.

#IAMHERE in Planung.



 

 

 

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